Paciente incapaz em situação de terminalidade da vida necessita de um responsável que o substitua para expressar suas preferências e seus valores com a mais adequada autenticidade.
A informação deve respeitar o princípio da autonomia acerca de eventual declaração prévia de preferências, em caso negativo, o princípio do julgamento substituto, por meio de inferências sobre valores conhecidos do paciente, ou, quando o representante indicado/legal pouco sabe, o princípio dos melhores interesses, escolhendo o que seria “bom para a maioria”.
As informações assim captadas pelo médico devem ser incorporadas à estratégia de conduta individualizada para o paciente em questão. Há respaldo ético dentro do conceito da ortotanásia, o que significa evitar a desumana distanásia.
Pesquisas alertam sobre um expressivo número de entrevistas entre médico e responsável indicado/legal em que não são convenientemente abordados nem valores nem preferências do paciente impossibilitado de expressar acerca de decisões sobre o final da vida.
Publicação recente da University of Pittsburgh em ambiente de Unidade de Tratamento Intensivo concluiu que uma em cada três reuniões não tocou na questão e que em apenas 12% do total houve esclarecimento de fato importante para a situação. A figura 1 e a tabela 3 da publicação que aqui reproduzimos ilustram este comportamento.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25565458
Há uma série de informações que precisam ser extraídas dos responsáveis para agregar fidedignidade ao que se possa entender como representativo do pensamento do paciente incapaz sobre a terminalidade da sua vida. A qualidade das mesmas contribui para melhorar a complexa relação entre desejo presumido do paciente e elaboração da estratégia de cuidados em situações de terminalidade da vida.
O uso de subtítulos pode contribuir para nortear a melhor comunicação pelo responsável sobre preferências e valores da pessoa a quem substitui:
1. Preferências: Declarações porventura ocorridas em tratamentos prévios acerca daquele e/ou de futuro momento, quer verbalizadas e , inclusive, anotasa em prontuário, quer por escrito em Diretivas antecipadas de vida.
2. Valores: Inferências que podem ser obtidas sobre atitudes, opiniões e crenças do paciente, aplicáveis ao contexto da terminalidade de vida.
3. Incorporação de preferências e valores: Recomendações de tratamento que são explicitamente baseadas em preferências e valores expressos previamente pelo paciente.
4. Longevidade: Extensão do viver, desejo pela vida enquanto possível ou intenção de aguardar um objetivo específico (por exemplo, uma data familiar, um reeencontro)
5. Manutenção da integridade física: Maneira de pensar sobre dependência prolongada em tratamentos que exigem sustentação da vida como por ligação a máquinas.
6. Evitação de sintoma opressivo: Maneira de pensar sobre dor, dispnéia, nausea, por exemplo.
7. Autonomia e independência: Maneira de pensar sobre viver ou não numa clínica, sobrecarregar financeira, fisica ou emocionalmente um parente ou aceitar ajuda por ocasião de limitações.
8. Bem-estar e Relacionamentos: Maneira de pensar sobre participação em relacionamentos, contribuição em grupos sociais, incluindo não ser um peso familiar.
9. Manutenção da habilidade física: Maneira de pensar sobre a independência física ou a preservação de habilidades específicas (por exemplo, tocar um instrumento musical).
10. Manutenção da função cognitiva: Maneira de pensar sobre a preservação da capacidade de pensar claramente.
11. Adesão a crenças religiosas e espirituais: Maneira de pensar sobre tratamento consistente com preceitos religiosos.
12. Outros: Quaisquer declarações outras análogas a respeito da vida em geral.
A Bioética da Beira do leito compartilha da opinião que a solicitação de informações ao responsável indicado/legal encerra alto impacto emocional pela associação ao prognóstico e que o médico deve participar ativamente da discussão construindo seu juízo de valor sobre as declarações de modo isento e ponderado.
Desta forma, um conjunto de perguntas são eficientes, incluindo: “… Alguma vez o paciente fez algum comentário sobre viver com um respirador?…”, “… Como o paciente se sentiria vivendo com a juda de uma enfermeira?…”, “… Na sua opinião, o que o paciente iria preferir?…”,
