Rachel Sztajn
Advogada
Professora da Faculdade de Direito da USP
Artigo de JAMA Pediatrics https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle/2648194 indaga o que fazer diante da divergente posição entre médicos e pais da criança Charlie Gold diagnosticada com patologia mitocondrial, internada em hospital inglês. É que diante da falta de perspectiva de cura, os médicos propunham a ortotanásia enquanto os pais insistiam em submeter o filho a tratamento experimental em instituição norte-americana.
A abordagem do texto contrapõe princípios de bioética, o hipocrático de não fazer o mal versus o que se denomina melhores interesses de pacientes. A particularidade deste caso específico envolve, de um lado pediatras, profissionais da saúde que costumam incorporar em suas decisões a experiência da prática da medicina, e de outro o interesse dos pais de incapaz (incompetente – 11 meses) na tomada de decisão quanto ao futuro do paciente e seu melhor interesse.
A divergência foi levado ao Judiciário inglês e a decisão foi a de não se transferir a criança para que fosse submetida a tratamento experimental que, segundo a decisão, não atenderia ao melhor interesse do paciente.
Em face da decisão os autores comparam o “princípio do melhor interesse” com o bioético/hipocrático de “não fazer o mal’, entendendo que este, não fazer o mal, fundamentaria melhor a decisão judicial, intervenção do Estado na esfera privada das pessoas.
Ainda que se aceite a existência de padrões que possam justificar a invocação do melhor interesse do paciente, é preciso ter presente que cada pessoa fará escolha que não necessariamente será idêntica a de outra(s), mesmo que pertencentes a um mesmo grupo. Ressalve-se, aqui, a questão religiosa como fator de igualdade na tomada de decisões que envolvam vida ainda que sem qualidade.
No caso de paciente incapaz, a avaliação compete aos pais e, supõe-se, agiriam de forma altruísta, visando a preservar a qualidade de vida ao invocarem o melhor interesse do paciente. O que se esquece é que, por vezes, a decisão dos pais é influenciada por outros valores: de um lado a preservação da espécie e a gratidão que esperam, em momento futuro, por terem atuado no “melhor interesse” dos filhos; de outro o egoísmo que vem mascarado sob o viés da responsabilidade pelos menores e, por vezes, até maiores de idade.
Ao recorrer ao princípio da não maleficência, a intervenção do Estado se explica pela preponderância do interesse geral, saúde pública, bem-estar social e, tem como meta, evitar que os pais impeçam procedimentos curativos. Ainda uma vez, ressalte-se a questão de transfusão de sangue envolvendo Testemunhas de Jeová, em que preceitos religiosos inviabilizam certos procedimentos médicos.
Assim, argumentam os autores, o princípio da não maleficência, e não o do melhor interesse, deveria pautar as intervenções judiciais nas situações de divergência insanável, entre médicos e pais de menores. Isto sem considerar a questão da alocação dos recursos escassos quando se está frente a tratamentos fúteis que apenas visam a prolongar a vida, sem perspectiva de cura.
Ao invocarem o sofrimento dos pais em consequência de uma decisão equivocada, contrária à dos profissionais de saúde, os autores, entendem que o princípio da não maleficência atua de forma mais compreensível do que o de melhor interesse e que a dualidade de valores ressalta a importância da ética, notadamente quando envolve a vida e sua qualidade, de crianças, menores e incapazes.
Pensando a judicialização da saúde no Brasil, tendo a considerar que nosso Judiciário optaria por atender ao desejo dos pais e, independente de família dispor de recursos para custear a remoção da criança para os Estados Unidos da América, o argumento do melhor interesse seria acolhido.
A presunção de que os pais, por terem a guarda dos filhos, têm o dever de buscar o que lhes (pais) pareça melhor para preservar a vida da criança afastaria, de imediato, eventual egoísmo parental adotando-se o altruísmo como fator central de embasamento do pedido judicial.
Cabe à bioética, mais do que ao ordenamento jurídico, pensar estruturas que componham interesses individuais e coletivos sempre que isto envolver recursos escassos mas, sobretudo, em face de terapias ainda em fase de pesquisa o que potencializa riscos de insucesso.
