Abram Topczewski
Neuropediatra do Hospital Albert Einstein
Membro da Comissão de Bioética do Hospital Albert Einstein
Membro do centro de bioética Dr. Guido Faiwichow do Hospital Albert Einstein
A TODOS DEVEMOS DEDICAR A NOSSA ATENÇÃO
MAS AOS QUE NECESSITAM HÁ QUE SE DAR UM POUCO MAIS
A prevalência do transtorno do espectro autista (TEA) é calculada, atualmente em cerca de 2% da população. No Brasil estima-se haver em torno de 4 milhões de pessoas com TEA e em São Paulo 400.000.
Sabe-se que 20% dos indivíduos com TEA são autônomos, 30% são parcialmente dependentes e 50% fortemente dependentes. O TEA é um quadro multicolorido manifesto com comprometimento comportamental, da comunicação e do relacionamento social. Portanto a observação sob a óptica da Bioética se torna pertinente.
A Bioética aborda questões estruturais do ser humano, para isso considera a existência de fatores éticos, fatores biológicos e fatores ambientais que visam a qualidade de vida, a saúde o bem estar do ser humano.
Seguindo-se pelos ditames do principialismo, segundo Beauchamp e Childress a Bioética compreende quatro vertentes: beneficência, autonomia, não maleficência e justiça.
No tocante à beneficência, no caso dos pacientes com TEA, há que se valorar as questões relacionadas ao desenvolvimento físico, psicológico, fonológico, fisioterápico, educativo, social, cultural, moral e espiritual. Para tanto, vários profissionais envolvem-se na habilitação destes pacientes, que deve se iniciar na infância e o mais precoce possível.
Desenvolvimento Fisico: nutrição que é um fator importante a se considerar, pois sabe-se que muitos pacientes com o TEA apresentam seletividade alimentar, são resistentes a novos alimentos que lhe são oferecidos. Nem sempre é possível manter uma dieta balanceada o que, por vezes, ocasiona um quadro de desnutrição ou obesidade. As atividades esportivas coletivas ou individuais são bastante relevantes para o desenvolvimento físico, para melhoria da coordenação motora, para aliviar as tensões, controlar os movimentos estereotipados, a ansiedade além de serem úteis para o relacionamento social
Psicológico: a terapia psicológica, terapia comportamental individual ou em grupo visa o desenvolvimento harmonioso, sustentável e feliz.
Terapia fonológica; a defasagem na aquisição e desenvolvimento da fala é um dos primeiros sinais do TEA. A comunicação, seja ela verbal, não verbal ou suplementar alternativa, é um fator de extrema relevância para a integração social do indivíduo.
Fisioterapia é recomenda quando existem deficiências físicas, consequentes a lesões limitantes. A terapia ocupacional é recomendada para orientação das atividades cotidianas ( vestir-se, escovar dentes, lavar-se), tratamento esse importante para melhoria da percepção, da cognição e das questões afetivas.
Educacional: há que se ter escolas inclusivas, com atendimento pedagógico diferenciado e adaptado às condições individuais do indivíduo. A disponibilidade de escolas inclusivas e´ pífia, além de carecer de profissionais capacitados para lidar com essas pessoas.
As questões Sociais merecem especial atenção, pois são marcantes as dificuldades para a integração com outras pessoas, seja no âmbito familiar, na escola com os colegas e na sociedade de um modo geral. Além disso, os pacientes com TEA sofrem o bullying com frequência na escola e mesmo em suas casas.
O exercício da beneficência para se atender as pessoas com o TEA abrange vários segmentos e para tanto a sociedade necessita se preparar, pois a carência, ainda, é bastante acentuada, no tocante aos profissionais da saúde, bem como da educação.
A autonomia dependerá da idade do paciente e do grau de comprometimento que apresenta. Atualmente o grau de comprometimento está classificado em 3 níveis:
nível 1 é o grau mais leve. As pessoas apresentam alterações clínicas discretas, com nível de inteligência normal e que não as impede de estudar, trabalhar e de se relacionar com outras pessoas. Muitos destes pacientes são diagnosticados na adolescência ou mesmo quando adulto.
nível 2 é o grau intermediário. No caso, apresentam uma dependência parcial mesmo para as atividades quotidianas. São capazes de estudar, trabalhar, mas devem ser monitorados. O nível de inteligência é médio inferior, fator esse limitante para certas atividades.
nível 3 é o grau mais grave. Esses pacientes necessitam de monitoramento permanente, mesmo para os hábitos de vida diária e auto cuidados.
A autonomia estará, de certa maneira, comprometida porquanto dependerá das limitações individuais para as várias atividades. Além disso, sofrem as diversas interferências dos familiares, cuidadores, professores e terapeutas. A inflexibilidade do paciente aliada à inflexibilidade dos terceiros, em muitas ocasiões, ofuscam os desejos individuais. Para tanto, há que se ter um plano de ação considerando a capacidade cognitiva, comportamental, emocional e afetiva para que a autonomia seja estimulada o quanto possível for. Essas intervenções, nas pessoas com TEA, são de grande valia na melhoria da auto estima e auto confiança, favorecendo uma melhor integração social
A não maleficência se norteia em não causar qualquer dano ao paciente de modo intencional, seja por omissão, negligência ou desatenção. Um grande número de pacientes sofre por conta da maleficiência, pois não dispõem de condições satisfatórias para um atendimento minimamente adequado, seja médico, psicológico, social e emocional. Sabe-se que na rede pública esses quesitos, necessários para a correta orientação ao paciente com TEA, são precários, pois há poucas unidades, número reduzido de profissionais e nem sempre são capacitados para lidar com esse tipo de paciente. Portanto, é um serviço que pouco atende à população carente de recursos financeiros. Os pacientes beneficiários de plano de saúde sofrem, também, com as limitações de sessões que lhes são oferecidas. Na rede privada poucas são as famílias que conseguem arcar com os custos dos profissionais envolvidos no tratamento do TEA.
A justiça abrange os direitos humanos contemplando as pessoas de modo equilibrado e equalitário. Há que se respeitar as diversidades, propiciar a todos as possibilidades terapêuticas adequadas e especializadas, dispor de escolas adaptadas e inclusivas e projetos de inclusão social.
Os objetivos para pacientes com TEA são de promover a autonomia nos hábitos de vida diária, estimular para as diversas atividades laborais, atividades físicas, atividades artísticas, e sociais. Essas pessoas não podem ser consideradas, simplesmente, como incapazes ou inábeis para as diversas possibilidades disponíveis. Os pacientes com TEA podem e devem ser acolhidos e integrados à sociedade com todo o respeito e com dignidade.
No tocante aos preceitos bio éticos, quais sejam beneficência, maleficência, autonomia e justiça social, os pacientes com o TEA se encontram desamparados, pois pouco lhes é oferecido para uma habilitação social, laboral por omissão e negligência do setor público responsável.
